SMA Awareness Month

Het is de hele maand augustus SMA Awareness Month en ik twijfelde eigenlijk al de hele maand of ik hier aan mee moest doen ja of te nee. De spierziekte SMA hoort bij mij, maar ook weer niet. Ik merk dat ik er de laatste tijd meer mee bezig ben dan normaliter, maar dat heeft ook weer een reden. Ik weet niet precies waar deze blogpost heen gaat, want ik schrijf as I go. Lees je mee?

Wat is SMA?

Ik schrijf as I go, wat wil zeggen dat ik totaaaal niet heb nagedacht wat ik jullie wil vertellen en eigenlijk ook niet heb bijgehouden wat ik ooit in blogposts gedeeld heb. Dus laat ik maar een beetje bij het begin beginnen. Wat is SMA, wát heb ik en sinds wanneer. 

De letters SMA staan voor Spinale Musculaire Atrofie en er bestaan verschillende types van. Vroeger toen ik een diagnose kreeg was het simpel. Type 1 – de erge versie (zoals Jayme), type 2 (je hebt er zichtbaar last van je hele leven, langdurige versie van de ziekte) en type 3 waar de ziekte op een later tijdstip in je leven pas je leven gaat beheersen. 

Ik heb type twee. Vroeger was mijn levensverwachting maar 4 jaar, maar ik ben inmiddels 29. Sterker nog, ik lees de laatste tijd berichten op FB groepen van mensen in de 60 met type 2. Nu is het zo dat ze testen hoeveel motor neuronen je mist en wat je wel hebt. Dat maakt je bijvoorbeeld een zwakke type 1, of een sterke type 2. Ik heb daar geen kaas van gegeten want dat was toen niet. En ik sta ook niet meer onder controle bij een arts of het SMA Centrum dus ik heb geen enkel idee of ik sterk of zwak ben, al heb ik er wel mijn ideeën over. Maar al dit gelul over types, wat is SMA nou precies?

Je kunt hier ook in een beknopte versie wat lezen over de types. En ja ik kom er net achter dat er ook een type 4 is? Nu weet je exact hoe deze ziekte mijn leven beheerst; in sommige opzichten te weinig.

Kinderjaren

Mijn moeder merkte dat ik niet bezig was met kruipen en eigenlijk niet veel bewoog. Na lang aandringen bij de artsen en is er toen een test gedaan. Er kwam SMA type 2 uit. Ik kon zogenaamd 4 jaar worden, maar ik was eigenlijk redelijk sterk wel. Lopen heb ik nooit gekund, maar ik kon wel staan een aantal jaar. Ik kon op een fietsje zonder wielen mezelf vooruit bewegen. Was m’n hele jeugd best lenig. Mijn lichaam veranderde wel van het typische SMA lijfje (dun en ielig) naar een lekker mollig kind, but who cared!? Als je elke keer tijdens een controle moet beantwoorden of je nog goed kan kauwen en poepen was mijn antwoord altijd een harde JA!

Mijn lenigheid verminderde toen ik last kreeg van een scoliose en in 1998 daar een operatie voor heb ondergaan. Mijn ruggenwervel werd vast gezet met twee ijzeren staven. Ik zou niet groter worden dan 1,40. Al weet ik nog zo goed dat ik een jaar later over de tafel hing met het paasontbijt, dus ik was aardig flexibel. Ook ben ik nu 1.70m en zweven die staven inmiddels 30cm los. (Overigens nul pijn aan, alleen soms met koud weer voel je wat. Zelfde als iemand een operatie heeft gehad en ijzer plaatje in het lichaam hebben). 

Geen prioriteit

Ik ging naar gewone scholen, allemaal bewust gekozen. M’n ouders, maar ook ik hebben nooit meegedaan aan het spierziekte-leven. Daarmee bedoel ik dat we niet voor rolstoelsporten hebben gekozen, geen speciale dienbladen op de rolstoel etc. We zijn een paar keer naar speciale spierziekte-dagen gegaan maar dat was niks voor ons. Misschien confronterend om allemaal mensen te zien met hetzelfde als ik heb/als je kind heeft, maar aan de andere kant je bent daar ook óm samen te zijn met gelijken en om te sparren over problemen. En dat was niks voor ons. 

Dat doet me ook denken aan de quote die ze bij Jayme’s crowdfunding hebben gebruikt. “Strijd mee tegen SMA”. Je kan er niet tegen strijden. Want de ziekte hoort bij je. Hoe geweldig het medicijn Zolengsma is, je wordt er niet 100% beter van. Het is geen chemo wat kanker je lijf uit werkt. Nee, het medicijn verandert grof gezegd type 1 in een sterke type 2! Fantastisch! Maar je strijd niet tegen SMA, je leeft er mee. En jij bepaalt zélf hoe je er mee wil leven. Op die leeftijd was het niet zo belangrijk/prioriteit. 

De middelbare school en daarna

Elk jaar werd het op de middelbare school lastiger. Ik kon mijn boeken zelf oppakken, verplaatsen en was redelijk mobiel met m’n armen, maar was ook steeds vaker heel moe. Tot ik in 2008 erg ziek werd. Vanaf toen was de armspierkracht flink afgenomen. Zelf mijn haren kammen zat er bijvoorbeeld niet meer in. Ik kreeg steeds meer moeite ook met die stomme ladyphones van Samsung dus was blij dat Apple een mooie telefoon introduceerde met touchscreen. Scheelde weer kracht en moeite. 

Waar ik op school makkelijk 4 dagen elke dag eruit kon (ik nam 1 dag “vrij”, hier heb ik behoorlijk vaak gefaked dat ik niet lekker was, maar achteraf gezien zei mijn lichaam al 2 jaar ‘ho, pas op, je gaat te ver’. Nou ja dat resulteerde in “2008”. Het woord 2008 is hier thuis en bij vrienden al genoeg om te weten wat ik bedoel.) kon dat ineens niet meer zo vaak. 

Vooral in 2014/2015 was het drama. Ik moest een nieuwe rolstoel en dat proces duurt meestal 3 maanden, bij mij een jaar als het niet meer was. Ik heb daardoor lang op bed moeten liggen – zo is deze blog geboren – en daardoor veel kracht verloren. Eind 2015 is mijn stoel gemaakt en daardoor heb ik alles ingehaald in een paar maanden. Ik ben verhuisd ook en daarna werd ik weer goed ziek. Dubbele longontsteking en mijn longen gingen zo achteruit dat ik aan de nachtbeademing moest. Dat proces kan je hier lezen. 

Hoe beheerst het mijn leven nu?

Ik heb eigenlijk altijd pijn. Al jaren. Het begon met een beetje spierpijn her en der vroeger, maar nu is het vrijwel altijd elke dag. Ik kan me geen dag heugen dat ik nergens last van heb gehad. Het maakt het leven wat moeilijker. Ik moet uitjes plannen. Bijvoorbeeld, ik ben dinsdag naar Centro geweest in Oberhausen. Ik moest er om 8 uur (ochtend) uit en ik lag om 7 uur in de avond weer op bed. Een greep uit de pijnklachten? Heupbot (Linkerheup is uit de kom waar ik nul last van heb, rechterheup zit al jarenlang er half in, waardoor het schuurt tegen botten, spieren en zenuwen.) wat tegen mijn zenuw aandrukte de hele dag. Spierpijn in mijn bovenbenen, knieschijven moeilijk te bewegen en last van mijn voeten. Deze keer had ik geen last van mijn armen/schouderbladen, maar dat kan er zomaar bij zitten de volgende keer. 

Zulke pijnen heb ik niet als ik de dag doorbreng op bed. Nee, dan heb ik meestal last van mijn bovenarmen door het typen. Of elllluke nacht last van mijn rechterschouderblad. Of mijn linkerelleboog, ja dat is ook leuk. Twee jaar last van een zenuw gehad in dat gebied. Soms krijg ik een terugval daarvan en voel alles wat tegen/op/onder/naast mijn elleboog en onderarm ligt. Ik heb toen ik ongeveer 22 was ook 2 jaar lang een slijmbeursontsteking gehad, waardoor mijn linkerarm niet meer goed omhoog kan. Ligt mijn schouder bloot in de nacht? Pijn. Soms slaap ik om 3 uur nog niet van de pijn en lig ik niet goed. Zoals toen ik terug kwam van Centro. Ik sliep om 5 uur nog niet, dat betekende dat ik 21 uur wakker was. Ja dat gaat niet in de koude kleren zitten. 

Medicijn en tatoeage

Sinds een aantal jaren zijn er ineens onderzoeken wat een goed resultaat heeft behaald voor als medicijn tegen SMA. Spinraza is beschikbaar, maar wil ik niet (lees hier waarom), Zolengsma mag ik niet en Risdiplam hoop ik op. Sinds een week is Risdiplam in Amerika een legitiem medicijn wat je zo kan aanvragen bij de dokter. Hier duurt dat nog even. Het is een medicijn wat je dagelijks neemt en je sterker maakt, de ziekte laat stagneren als minimale resultaat. Oh wat wacht ik hier op. Wat het medicijn allemaal doet vertel ik later nog wel eens. Maar het is er bijna, het kan nog 5 maanden duren, of een jaar. Maar geen 5 jaar! En als je dan bedenkt dat ze toen ik geboren was al bezig waren met het zoeken naar een medicijn, kan ik nog wel éventjes wachten. 

Daarom heb ik ook laatst een tatoeage laten zetten (zie de allereerste foto van deze post) met de woorden “donne-moi la force” of te wel “geef mij kracht” in het frans. Ik wil meer kracht. Ik wil het medicijn. En hoop dat het me dan ook echt de kracht geeft. Ik wil weer mijn eigen glas water kunnen pakken. Mijn eigen hoest weg kunnen werken. Of zelf mijn zak chips kunnen open maken. 

SMA Awareness Month

 

Als ik deze enorme lap tekst terug lees heb ik geen idee wat ik wil zeggen. Er valt zoveel over te zeggen eigenlijk, maar ook weer niet. Ik heb SMA type 2 en ik leef mijn eigen leven (shout out naar André Hazes!). Ik wil niet zielig gevonden worden, ik wil niet moedig gevonden worden. Ook al is beide misschien goed bedoeld.. ik heb niks aan de woorden “ik vind het echt vervelend voor je/ik vind het zo knap van je hoe je het volhoudt”. Dit is mijn leven.

Ik loop er niet mee te koop op mijn blog en insta, maar wil ook niet de indruk wekken dat ik het bewust achter me houd. Ik stop het niet weg, maar wil ook niet dat iedereen denkt dat alles helemaal a ok is. Ieder huisje zijn kruisje en mijn kruisje heeft wat haken en ogen (én wielen). Dus deze blogpost is voor al mijn volgers waar dan ook. Een kleine indruk wat SMA inhoudt VOOR MIJ.  Want geloof het of niet, bij elk persoon is het weer anders. Zowel fysiek als mentaal. 

Als jullie vragen hebben, stel ze gerust. Misschien ben ik ergens niet goed op ingegaan of juist weer te veel.. ik weet het niet. 

Tot de volgende keer,

The Girl in Bed