Nachtbeademing – deel 1

Dat 2016 niet echt mijn jaar was, is misschien jullie ook al wel duidelijk. Ik heb al vaker geschreven over dat ik ziek ben geweest afgelopen zomer en dat ik me nog niet beter voelde. Inmiddels al wel een stuk opgeknapt én ben ik naar het ziekenhuis geweest. En daar kwam uit dat ik aan de nachtbeademing moet. Oei!

Oei is een understatement. Mijn kerst was verziekt door dit ziekenhuisbezoekje. De dag zelf, 20 december, was al een lange dag en in de auto terug was ik kapot moe. Dat allerlaatste gesprek met de dokter, dat gesprek wat 40 minuten uitliep en je op van de spanning en zenuwen bent voordat je uberhaupt 1 woord hebt uitgewisseld, was eigenlijk toch wel een mini genadeklapje.

Zo ziek was ik toch niet? Dat is het enige wat ik me twee weken heb zitten af te vragen. Na wat testen in het ziekenhuis vertelde de dokter dat mijn longinhoud drastisch was gekrompen tot iets nihils. Dat ik er op papier heel slecht uit zie en dat niet matcht hoe hij mij zag zitten. Dat ik mijn mooiste en chiqueste kleren aan had getrokken hielp waarschijnlijk ook. (#hospitalchic) Ik was chronisch CO2 aan het stapelen.

Wat is stapelen?

Als je ademt nemen je longen zuurstof op (uit de ingeademde lucht) en scheiden zij CO2 af. Als door een spierziekte je longfunctie minder wordt (de tussenribspieren en de het middenrif functioneren minder) krijg je minder lucht binnen waardoor de longen minder zuurstof kunnen opnemen en minder CO2 kunnen afgeven. Daardoor blijft er meer CO2 in het lichaam achter. Dat heet CO2 stapeling. Dat begint ‘s-nachts als je slaapt. Als je slaapt ontspannen de spieren en heb je dus nog minder inademingskracht. Je “lichaam” merkt dat op en wil dat compenseren, daardoor gaat de hartslag omhoog. Als dat te lang duurt beschadig je daardoor de hartspier.

Het stukje hierboven heb ik overgetypt van het spierziekteforum, waar een heeeeul groot topic is over dit fenomeen. Ik wist helemaal niet dat het zo erg ging met mij. Al stop je na 8 maanden ziek zijn je hoofd wel een beetje in het zand. Je bent er klaar mee en je lichaam past zich na maanden aan, aan de staat waar in je verkeert. Nou, dat gesprek ging maar door en het was soms hard maar wel nodig. Al moet ik wel zeggen dat ik de dokter helemaaal niet meer leuk begon te vinden en het liefst wilde huilen en in bed liggen verstoppen en nooit meer eruit komen. Maar dat kan natuurlijk niet met kerst voor de deur.

Wat nu?

De afspraak was om snel een afspraak te maken met het CTB in Utrecht. CTB staat voor Centrum voor Thuisbeademing en is gespecialiseerd in beademen op allerlei manieren. Het is 99% dat ik mijn zuurstof in ga wisselen voor nachtbeademing. Ik heb er al veel over gelezen en gezien en het is nodig dus ik moet het doen. Het is alleen een heel proces en dat gaat heel veel energie kosten, iets wat ik maar gelimiteerd heb. Ondanks ik er veel over gelezen heb, heb ik alleen alles over het resultaat gelezen. Terwijl ik zo graag informatie wilde over het hele proces. Daarom heb ik besloten om daar over te schrijven. Voor alle toekomstige slecht-nieuws-van-de-dokter-krijgende-ctb-patienten. Ik neem jullie mee in mijn reis om fit, gezond en uitgerust te worden!

In deel 2 leg ik uit wat de voor- en nadelen zijn en vertel ik over mijn afspraak bij het CTB.

The Girl in Bed