Wat leuk dat jullie weer terug zijn gekomen om mijn avonturen te lezen. Ik had beloofd de vorige keer in mijn voorstel-blogpostje om mijn blognaam uit te leggen. Ik ben een meisje wat zich houdt aan haar woord, dus hier gaan we. Laat ik maar eerst even met de deur in huis vallen zeg maar; dit is geen erotische verhalenblog. Nee, integendeel zelfs. Dus vieze mannetjes, jullie kunnen even op het rode kruisje drukken (die op het computerscherm that is, niet in je broek) Anyway, ik heb een spierziekte en als je verder leest leg ik je alles uit!
Door mijn spierziekte lig ik vaak op bed. Ik heb SMA Type 2 en zit in een rolstoel. Alhoewel, laatste tijd zit ik weinig in een rolstoel want die bolide van mij moet verandert worden en probeer dat nog maar eens voor elkaar te zien krijgen met de gemeente tegenwoordig a la minute. Gelukkig komt er binnenkort eindelijk iemand langs en hoop ik dat ik na een jaar (serieus een jaar) weer rollend door het leven kan. Natuurlijk heb ik niet een jaar lang continue op bed gelegen, maar wel de grootste tijd. Vandaar ook mijn blog The Girl In Bed.
Met SMA type 2 hoef je niet altijd op bed te liggen. Er zijn verschillende gradaties in hoeverre de ziekte je beperkt. Ik kan niet lopen, heb erg weinig spierkracht en vaak pijn. Door een spierziekte zijn ook andere delen van je lichaam vaak pijnlijk of geven veel weerstand. Zo heb ik vaak buikpijn omdat ik niet goed kan bewegen en dan mijn darmen te weinig beweging krijgen. Maagzuur is ook zoiets leuks, dat heb je ook bij SMA type 2. Dus eigenlijk zou ik pertinent gesponsord moeten worden door Rennie. Ja Rennie, ik sta ook open voor advertorials. ;)
Naast Rennie zou ik ook wel gesponsord willen worden door Tantum, ibuprofencreme en sowieso de ibuprofennetjes en de paracetamols. Want die gaan hier regelmatig met kilo’s doorheen. Ik ben niet zo heel erg van de pilletjes maar als ik echt echt echt pijn heb, wil ik nog wel eens eentje slikken. Op bed liggen is voor mij het allerlekkerst. In mijn rolstoel die ik nu heb, wij noemen ‘m thuis de nieuwe stoel, maar eigenlijk is ie al 4 jaar oud, zit ik niet lekker. In al die 4 jaar tijd heerst er een soort vloek op die stoel. Hij is een keertje vermist geweest, in een hele andere kleur geleverd, banden die spontaan lek gaan en nog veel meer dingen. Al die tijd had ik mijn oude rolstoel nog. Een tien jaar oude rolstoel die eigenlijk bij elkaar gehouden werd met ductape en ‘hoop’. Je kunt ‘m bijvoorbeeld vergelijken met van die hele oude afgetrapte gympies die je diep onder in de kast hebt staan en waar je echt niet meer mee naar buiten kunt maar als je ze aantrekt ze best wel lekker zitten maar ze niet meer lekker lopen omdat de zool kapot gelopen is en je naar een paar uur gewoon pijn aan je voeten krijgt. Nou, dat was mijn oude stoel dus. Vorig jaar eind zomer moest ie dan meegenomen naar de rolstoelgraveyard om uit elkaar getrokken te worden voor onderdelen.
Dusja. Zit je dan. Op bed, wetend dat je in die nieuwe stoel moet terwijl alles heel zeer doet als je er in gaat zitten. Ik heb het een paar keer gedaan hoor. Dacht eerst zelfs dat het aan mij lag. Maar als je naar de zoveelste keer helemaal kapot huilend uit de rolstoel komt, een hele week op bed moet bijkomen van de pijn.. Dat is geen leven. Dan maar het beste er van maken op bed. En dat is niet altijd makkelijk. Maar wel do-able.
Daarom deze blog. Ook op bed heb je een leven. Het is dan wel niet altijd even pinterest/instagramwaardig, mijn leven speelt zich dan (op dit moment) niet af op een terrasje als het lekker weer is, maar gewoon thuis. Met familie en vriendinnen. En mijn blogs, series, spelletjesavonden, hondjes, sleepovers, drank en goede films. Oh ja en natuurlijk online shoppen. Want dat is echt de beste therapie dat een meisje kan hebben!
The Girl In Bed
Wat ben ik blij dat ik jouw blog ontdekt heb zeg! Niet alleen omdat ik vind dat je heel goed schrijft, maar ook zodat ik kan inzien hoe het leven van een invalide nou is. (Vind je het vervelend om invalide genoemd te worden eigenlijk?) En o, wat schrok ik van je verhaal! Wat naar dat het allemaal zoveel moeite kost! En van die stoel! Hopelijk zal dit blog je een beetje overeind houden.
Trouwens, misschien een beetje vreemde overgang, maar ik wilde even zeggen; wat een prachtige lay-out! Heb je die tekening van de header zelf gemaakt? Ik ben benieuwd naar je komende artikeltjes. Heb je al een bloglovin account? Ik kon je namelijk nog niet vinden en ik wil je wel heeeel graag volgen. :)
Hoi Myrthe,
Bedankt voor de complimenten. :) Invalide (en gehandicapt/handicap) is inderdaad een stom woord, omdat ik mezelf graag niet zo zie. Er komt dan gelijk zo’n groot label op die je zogenaamd moet definiëren tot wat je bent, wat je kunt en wie je bent, terwijl dat helemaal niet zo is. Zelfde als domme blondjes e.d. Maar ik snap dat je het woord gebruikt en neem je ook helemaal niks kwalijk. Ik ben gewoon ‘normaal’ alleen doen mijn benen het niet (en werken andere spieren ook niet echt mee ;-))
De header heeft een vriend van mij gemaakt, ik ben er ook heel erg blij mee. Past er goed bij, nietwaar? Ik heb net even snel bloglovin aangemaakt voor je (en hopelijk anderen haha). Er komt snel een ‘knopje’ van voor op mn blog, maar ik denk dat het nu al wel vindbaar is!
Fijne avond!
Hey Manon!
Erg leuk dat je weer een blog bent begonnen over je persoonlijke leven.
Naast dat het allemaal erg vervelend is wat je beschrijft (en dan doel ik met name op het drama rond de nieuwe stoel), ontsnapte er toch een schaterlachje bij de eerste alinea.
Ga zo door!
Xx Carolien
Dankje :) Zul je net zien dat m’n stoel in eens gemaakt is zometeen en ik The Girl In Bed niet meer ben, haha. Misschien maar beter ook, want ik wil je diploma-uitreiking niet missen!
xx
Lieve Manon;
Super stoer dat je zo open durft te zijn. Maar dan wel op zijn manons… Met af en toe een knipoog.
Liefs Eva
En zo hoort het ook, Eefje! ;-)
xx
Hmmm… Ik dacht dat het een erotische verhalenblog was… Haha, nee hoor! Goede tweede post, Manon! Ben benieuwd hoe lang het duurt voordat je ook hier over nagellak begint. Haha! Ik zie je op de twitters! Jrnl010
Hahaha, ik kan niks beloven Jrnl010, maar volgende keer ga ik het over eten hebben! Thank you :)
Oh wauw, wat heftig! Maar ik vind je naam heel tof bedacht. Ik heb het mij inderdaad wel eens afgevraagd waarom je zo heet, echt respect. Fijn dat je kan schrijven en dit bezig houd, je zou haast wel gek kunnen worden als je iedereen leuke dingen ziet doen maar je zelf niet zoveel kan.. ik zou het in iedergeval echt heel moeilijk vinden. Je schrijft ook leuke dingen!
Mandy onlangs geplaatst…Eerste CE rijles
Hoi Manon,
Ik was even terug aan het bladeren op je blog en kwam deze post tegen. Ik wist niet eens dat je een spierziekte had wat goed dat je daar op deze manier mee om gaat. Nu weet ik ook gelijk waar je blognaam vandaan komt.
Altijd leuk om meer te weten te komen van je favoriete blogger, nietwaar? ;-)
Mooi dat je dat zo op papier zet. Toen ik voor het eerst je blogs las dacht ik ook waarom zou ze voor die naam gekozen hebben? Er is niks erotisch aan. Maar ondertussen weet ik wel beter!