Op 27 maart heb ik voor het laatst iets geschreven over het nachtbeademings-proces. Het was de dag voordat ik me eigen moest melden in het ziekenhuis. Ik heb eigenlijk helemaal nog niet de behoefte om er al over te schrijven, maar het moet wel gebeuren om de hele reis af te sluiten. Ik neem je mee in mijn week in het ziekenhuis en vertel je hoe het nu met mij gaat.

Zoals je al las in Nachtbeademing – deel 2 was ik helemaal kapot. Ik kon niet meer. Het had ook niet later moeten gebeuren denk ik, maar ik had toch wel weer ergens in mijn kleine teen doorzettingsvermogen gevonden. Maar het kostte waarschijnlijk wel weer een hoop energie. Dinsdagavond was het zover. Om half 7 kwam ik in een hysterische kale, medische IC-kamer. De reden dat ik op de IC moest liggen omdat ze a) experimenteren met je ademhaling en b) omdat je een arteriële lijn in je ader krijgt. Dat betekent dat ze in je slagader een infuus maken en dat moet constant blijven zitten tot je naar huis mag. Uit de arteriële lijn halen ze elke nacht elk uur er een buisje bloed uit om je zuurstof in het bloed te meten. Je voelt hier niks van, alleen het ding is uiterst vervelend met bewegen en leven overdag. Ook spuiten ze er elke dag zout water doorheen om het gaatje open te houden en dat is het raarste wat je in je arm kan voelen. Je hand wordt dan instant ijskoud en gaat jeuken.

De arteriële lijn + saturatiemeter op mijn vinger – Ziekenhuis – Vies eten – Monitor

Nadat ik dinsdag nog mocht eten in het restaurant was het uit met de pret. Ik mocht niet mijn kamer uit en was letterlijk opgesloten. Ik had de luiken ook dicht want in de zaal lagen allemaal doodzieke patienten in coma. Not a happy sight. Nadat ik de hele nacht ben lek geprikt en ben onderzocht mocht ik om 1 uur ’s nachts eindelijk slapen. Alleen. Mijn moeder ging naar huis en ik moest slapen met zuurstof zoals altijd. Gelukkig was het snel weer 8 uur en was de hel over. De resultaten (en het eten trouwens) waren slecht. Heel slecht. De tweede dag begon ik met het oefenen met het masker wat ik uiteindelijk nu heb. Het was zo eng en ik kreeg een paniekaanval waar je u tegen zegt. De arts had ‘m gelijk voluit gezet qua blaaskracht en ik kreeg het gevoel alsof mijn oren van mijn hoofd werden geblazen en ik twee klaplongen kreeg. Daarna hebben ze het op de laagste stand gezet van 8 ademhalings per minuut. Zo kon ik nog zelf erbij ademhalen. Ik ging de nacht beter in maar het bleek dat ze het snachts stiekems de frequentie hadden verhoogd en extra zuurstof van 5(!) liter hadden bijgegeven. Veels te hoog en mijn waardes waren dan weer niet goed.  Ondertussen zat ik overal vast aan plakkers,  stickers,  naalden en andere gekke dingen en was het naar de wc gaan een crime.

Omdat ze daar op de IC zijn ingesteld op doodzieke mensen en niet op een jonge griet van 25 met kleine longen en weinig spierkracht, was het heel erg aftasten. Ze wilden o.a. dat ik een katheter moest want dat was makkelijker voor hen. De eerste dagen was het allemaal een beetje pusherig en voelde ik me totaal niet op mijn gemak. Ze bleven kijken hoe ik naar de wc ging, zagen mij naakt en bleven op mijn moeders vingers kijken. Ik werd het zat na de hoeveelste bezoek van een overbezorgde dokter die kwam om een of ander kwaaltje wat ik al jaren heb te behandelen. Ho stop en niet verder. Ik kwam voor nachtbeademing in te stellen en niet om alles onder de loep te leggen en als terminaal patient te worden behandeld. Ik werd een beetje boos en vanaf toen ging het beter. Mijn moeder verzorgt mij en daar dus ook. Langzaam maar zeker werden we met rust gelaten en kwamen ze alleen kijken om het hoekje om te vragen hoe het ging of om de nodige dingen te doen.

Ik kreeg vrijdag mijn eerste bezoekje van mijn nichtje Eva. Ze verbleef bijna de hele dag bij mij en het was echt een verademing. Sowieso was vrijdag een leuke dag want ik kreeg heel veel ballonnen en ik had donderdag een oproepje op Facebook gedaan of mensen e-cards wilden sturen om mijn lelijke gribus kamer op te fleuren. Ik kreeg op vrijdag 16 e-cards binnen, een bos bloemen en een huge ass doos met een grote ballon er in. Oja, ook iets lekkers te eten want mama had thuis eten gemaakt en papa had lekkere broodjes voor lunch gehaald. Happy friday!

Inmiddels kreeg ik zaterdag te horen dat ik misschien maandag al naar huis mocht. Het ging goed en ik pikte het erg snel op zonder strubbelingen. Zondag mocht ik los van alle kabels en werd de arteriële lijn voor de helft afgekoppeld zodat ik naar onder kon naar het restaurant. Een vriendin en familie kwamen op bezoek en dat was de eerste dag dat ik er weer sinds lange lange tijd 7 uur out en about ben geweest! Ik voelde me vogelvrij en helemaal happy. De volgende dag ook, maar toen herinnerde ik mij dat ik ook een spierziekte heb en ik had suuuuper spierpijn. Maar het was het zeker waard. Maandag mocht eindelijk na 5 dagen zeuren bij elke dokter de arteriële lijn eruit. Gelukkig spoot er geen bloed uit zoals toen ze het gingen zetten, maar ging het redelijk pijnloos eeuit. Het enige wat pijn deed was die enorme klem op mijn pols. Deze moest een kwartier blijven zitten. Toen ik naar huis mocht kreeg ik allemaal papieren mee en complimentjes dat mijn kamer zo leuk was geworden (heb hele huisraad van thuis meegenomen) en dat ik het zo goed heb gedaan. Eenmaal thuis kwam een vriendin op bezoek en een officiële dokter van het CTB langs. Zij kwam alles aansluiten en extra info vertellen over hoe of wat. Daarna moest ik het zelf gaan doen elke avond!

Arteriële lijn eruit en de klem er op – Gaatje is dicht, maar het roze jodium blijft – Verbandje

Hoe gaat het nu?

We zijn nu twee maanden verder en het gaat super goed. Ik ben niet meer ziek geweest! De eerste weken waren wennen en mijn lichaam moest zich helemaal aanpassen. Ik heb veel spanningen gehad die zich uitte in nekpijn en een hele grote paniekaanval. Daarna kon ik het pas allemaal verwerken. In mijn dromen ging ik elke nacht op vakantie in een ander land en ik kon ook in het echte leven weer op pad. Dat doe ik dan ook en vooral met dit lekkere weer. Afgelopen tijd heb ik iets te veel gedaan waardoor ik nu een klein beetje oververmoeid ben, maar zo moe als toen voel ik me gelukkig nooit meer.

Op naar huis – Ballonnen in mijn mooie slaapkamer – 3 dagen later mijn eerste wijntje sinds een jaar

In het begin met dat masker sliep ik maar 7 of 8 uur. Een maand lang was ik steeds rond 8 uur wakker. Dat brak best wel op want ik ben van nature uit een lange slaper. Ik snakte naar uitslapen en gelukkig kan ik dat nu weer. Ik slaap nu nog steeds uit tot 11 uur, maar het verschil is dat als ik nu wakker ben ook echt er ben. ‘Vroeger’ moest ik 2 uur bijkomen of was ik niet wakker te krijgen.

Hoe gebruik ik het masker?

Ik heb een full face masker wat wil zeggen dat mijn neus en mond in een driehoekig kapje zit. De frequentie staat geloof ik nu op 15 ademhalings per minuut en dat gaat goed zo. Ik weet niet hoeveel lucht er in wordt gepompt, maar voor mij is het voldoende. De truc is om niet meer zelf te ademhalen maar dat je dat masker het laat doen. Dat overgeven aan een machine gaat me gelukkig helemaal goed af. Ik zet het op als ik naar bed ga, of een extra uurtje per dag als ik moe ben. Ik doe het meestal in de avond een uurtje, want dan ben ik gespannen qua spieren en dat masker is zo relaxend. Alsof je helemaal zen bent na een massage van 2 uur.

Het enige nadeel zijn drukplekken op je gezicht. Mijn neus heeft veel te voortduren en een wondermiddel heb ik nog niet echt gevonden. Ik voel me er soms echt kut onder als mijn hele neus rood en gezwollen is, het voelt alsof ik al 2 maanden geleden een nosejob heb ondergaan, maar dat ik nog steeds nul resultaat zie. Maar ik krijg er gelukkig wel veel voor terug.

Hoe kijk ik er op terug?

Met mixed feelings. Het was geen pretje maar ik moest het over me heen laten komen. Ik kon eigenlijk de hele dag wel janken daar en ik voelde me verschrikkelijk als iedereen naar mij keek terwijl ik op de wc zat en of ze de camera aan hadden gezet. Ik ben nu wel weer gezond en gelukkig konden ze dat ook de eerste dag in mijn bloed zien dat ik verder optimaal gezond was behalve de zuurstofwaardes in mijn bloed.

Dat was mijn verhaal en ik hoop dat anderen die dit ook moeten gaan doen wat aan mijn verhaal hebben.

The Girl in Bed